• MON HISTOIRE

     

     

     

    Je m'appelle Swan, j'ai 4 ans et je vais vous raconter mon histoire......

     

    Tout a commencé à cinq mois de grossesse lorsque ma maman a perdu les eaux.

    Mes parents se sont tout de suite dirigés vers l'hôpital le plus proche. L'équipe médicale de la maternité nous a pris en charge et a expliqué tous les risques d'une rupture de la poche des eaux avec présence de méconium (signe d'une souffrance fœtale) à ce stade de la grossesse.

    Pour eux, la meilleure solution était une interruption médicale de grossesse.

    Quelle dure décision à prendre pour mes parents !!

    Mais au vu des risques pour ma maman et moi, ils ont décidé de faire ce choix.

     

     

     

    Pourtant le chef de service a refusé leur décision, leur a dit « que la nature était bien faite et qu'il ne voulait pas faire d'interruption de grossesse dès qu'il se passait quelque chose. On attend ! »

    Après un débat houleux (je les ai entendus depuis le ventre de maman), mes parents ont réussi à obtenir l'avis d'une deuxième maternité, de niveau 3 celle-là. Mais contre toute attente, la réponse de ce deuxième avis a été : « On attend ! »

    Nous sommes donc rentrés à la maison une petite semaine avant que la maternité de niveau 3 de la région ne prenne ma maman en charge, qu'elle finisse sa grossesse tranquillement et que je puisse rester au chaud dans son ventre le plus longtemps possible....

     

     

     

    ….Et à 6 mois et demi de grossesse, je voyais le jour.

    Je ne vous cacherai pas que mes premiers mois de vie ont été très difficiles....

    Au cours des premières semaines on m'a fait une IRM et mes parents ont appris à ce moment-là que j'avais des lésions dans la région motrice du cerveau.

    Et bien voilà ! Le résultat est tombé !

    Mes parents avaient attendu, on ne leur a pas laissé le choix.

    La parole de mes parents ?..... Pas écoutée, pas entendue !!

    Et aux nombreuses questions posées à l'équipe médicale sur mon avenir, mes parents ont eu comme simple réponse : « on ne sait pas comment votre enfant va se développer, l'avenir nous le dira » !!

     

     

     

     

     

     

    Quand j'ai eu 1 an, un centre médical adapté m'a pris en charge.

    Mais mes parents se sont très vite rendu compte que les prises en charge en France, pour les enfants comme moi, étaient insuffisantes. Ils se sont mis à chercher des solutions complémentaires afin de m'apporter tout ce dont j'ai besoin pour m'aider à devenir le plus autonome possible.

     

     

     

     

     

     

    Et c'est ainsi que l'association

    « Pour que Swan marche »

    est née.

  • Qu'est-ce que l'infirmité motrice cérébrale (IMC) ?

    L'infirmité motrice cérébrale (IMC) a été définie en 1955 par le professeur Guy Tardieu comme étant une infirmité motrice due à des lésions survenues durant la période périnatale.

    Les sujets souffrant d'affections neurologiques dégénératives ou de retards moteurs liés à une déficience intellectuelle ne peuvent donc pas être considérés comme IMC.

    Il s'agit d'un état pathologique (non évolutif) non héréditaire comportant diverses atteintes neurologiques. Une cause exacte n'est pas toujours retrouvée mais elle est liée à la prématurité, l'hypoxie périnatale, les traumatismes cérébraux et l'ictère néonatal. Le degré d'atteinte neurologique est sévère dans un tiers des cas et modéré dans un sixième des cas.

     

    Classification

     

    Étant donné la variabilité des atteintes neurologiques possibles, une classification s'impose en se basant sur le schéma de l'implication motrice et la distribution topographique.

    Les troubles moteurs peuvent être classés en trois groupes :

    • trouble moteur spastique : réflexes myotatiques hyperactifs et clonus ;
    • trouble moteur dyskinétique : mouvements choréiques, athétosiques et balliques, dystonie et ataxie ;
    • trouble moteur mixte : combinaison de spasticité et d'athétose impliquant tout le corps.

    La distribution topographique distingue :

    • monoplégie : un seul membre concerné, en général spastique. Rare, diagnostic difficile ;
    • hémiplégie : spasticité des deux membres ipsilatéraux. Varus équin du membre inférieur et coude, poignet, doigts fléchis avec adduction du pouce, mais surtout perte de la proprioception et de la stéréognosie ;
    • paraplégie : deux membres inférieurs spastiques, rare. Il faut exclure une atteinte de la moelle épinière ;
    • diplégie : le plus fréquent, atteinte des deux membres inférieurs, spasticité marquée à leur racine, réflexes ostéotendineux exacerbés et signe de Babinski. Les hanches sont en adduction flexion et rotation interne. Genu valgum et valgus équin des pieds ;
    • quadriplégie : atteinte des membres et du tronc avec difficulté d'élocution et dysphasie. 45 % de retard mental. Scoliose, rétractions et luxations de hanche 3.

    Causes

     

    Causes d'origine pré ou néo-natale

    Causes durant l'accouchement

    • Traumatisme (application du forceps, hémorragie)
    • Anoxie
    • Asphyxie
    • Analgésiques (dues à une administration de médicaments pouvant affecter la respiration de l'enfant)
    • Prématurité

    Causes après l'accouchement

    • Tumeurs au cerveau
    • Accident vasculaire cérébral (AVC)
    • Traumatisme crânien
    • Anoxie (empoisonnement ou étranglement)
    • Infections (fièvre infantile, méningite…)
    • Problèmes vasculaires

    Types d'infirmité motrice cérébrale

     

    Forme hémiplégique

    Les sujets atteints de cette forme d'IMC sont relativement autonomes physiquement mais souffrent souvent de troubles cognitifs importants. Ces troubles peuvent être dû à une épilepsie présente dans 40 % des cas ou à des troubles visuels importants (comme le strabisme…).

     

    Forme spastique

    Cette forme est la plus fréquente et est le plus souvent la cause d'une naissance prématurée. Par spasticité on entend hypertonie musculaire ce qui perturbe la motricité fine du sujet qui peut également présenter des troubles de la sensibilité proprioceptive et de la stéréognosie.

     

    Forme athétosique

    Cette forme qui représente 10 à 20 % des infirmités motrices cérébrales se caractérise par des mouvements involontaires exacerbés par l'émotion. Les personnes purement athétosiques ne souffrent généralement pas de troubles cognitifs associées.

     

  • qu'est ce que la spasticiTé ?

    La spasticité est un phénomène neuro-musculaire qui définit une tendance d'un muscle à être anormalement contracté. Les muscles se contractent de façon incontrôlée et involontaire.

     

    Le problème est que les muscles sont plus forts que les os ou plutôt, les os grandissent plus vite que les muscles. De ce fait, la croissance est l’ennemie des enfants spastiques !

    En effet, les muscles spastiques tirent si forts sur les os surtout dans les poussées de croissance, qu’ils arrivent à les déformer !

     

    Un deuxième problème également est que les muscles, à force d’être souvent contractés, se rétractent, se raccourcissent et on ne peut plus étirer complètement sa jambe ou son bras, son poignet etc…

    Il faut donc, surtout durant la croissance, à tout prix lutter contre la spasticité.

     

    Actuellement, ce qui est le plus souvent proposé en France et de part le monde, ce sont des injections de botox qui en paralysant le muscle injecté, l’empêche de tirer.

     

    Une méthode de kinésithérapie très efficace contre la spasticité : c’est la méthode CME MEDEK. En effet, après plusieurs mois d’exercices quotidiens CME MEDEK on observe une réelle et durable diminution de la spasticité.

     

    Une autre façon définitive de lutter contre la spasticité est la Rhizotomie Dorsale Sélective (La SDR).

  • QU'est ce que medek ?

    La thérapie Medek, une intervention kinésithérapeute alternative.

     

    La kinésithérapie se concentre sur le développement et la réalisation des capacités motrices.

    La méthode MEDEK (Méthode Dynamique de Stimulation Cinétique) est un mode de kinésithérapie utilisé pour développer la motricité globale chez les nourrissons et les enfants avec des troubles du mouvement et les déficits de la motricité dû à un dysfonctionnement neurologique.

     

    Medek a été développée par un physiothérapeute chilien, Ramon Cuevas entre les années 1971-1976. Il exerce toujours aujourd'hui avec son fils et continue à prodiguer des formations et des diplômes (niveaux).

    Une des hypothèses de Medek est que dans un environnement affecté par la force de gravité, tout mouvement nécessite un corps stable, c'est-à-dire la capacité à tirer contre la gravité et de stabiliser le corps dans l'espace. Des bébés et jeunes enfants avec des troubles moteurs luttent pour maintenir leur corps contre la gravité, ce qui, avec le temps provoque des déficits moteurs, faiblesse musculaires, des déformations et limite le développement cognitif et social.

     

    Dans la thérapie Medek, des réflexes primitifs et la tonalité anormale sont utilisés pour estimer la maturation neuronale du système nerveux central et sont abordés comme compatibles avec le développement de la motricité fonctionnelle. Nous utilisons l'approche MEDEK avec des bébés ) risque, les enfants diagnostiqués avec un retard de développement moteur, une hypotonie, différents syndromes et la paralysie cérébrale. MEDEK est préconisée pour l'évaluation et l'intervention précoces, dès que les "signes d'avertissement" sont détectés. Idéalement, cette intervention devrait être lancée au cours des six premiers mois de vie. Il est bien établi que la structure du cerveau est affectée par l'activité.

     

    Chaque exercice porte un nom, est bien défini et provoque une réaction très spécifique. Les muscles sont formés à des tâches posturales et fonctionnelles, plutôt que dans l'isolement. Les muscles tendus sont étirés dans des situations dynamiques. La séquence de développement moteur (rouler, ramper, assis, debout etc...) n'est pas utilisée. MEDEK suppose que des compétences différentes exigent des stratégies différentes de mouvements et considère la gravité comme le principal stimulus qui incite le système neuromusculaire à réagir.

     

    Le résultat de le thérapie dépend du degré de dysfonctionnement, de l'expérience du thérapeute, de la fréquence de l'intervention et de l'âge à partir duquel le traitement est initié. L'efficacité du programme sur un enfant en particulier est évaluée après un programme d'essai de 8 semaines. Un programme à la maison bien conçu est une partie intégrale de l'intervention. Les parents aiment avoir un programme structuré avec des objectifs clairs.

  • POURQUOI LA POLOGNE ?

    Après de nombreuses recherche et par le biais d'associations que nous suivons, nous avons découvert des centres de réadaptations sans aucunes équivalence en France. Nous partons du 9 au 22 Octobre avec Swan dans l'un de ces centres, dès notre retour nous vous ferons part de nos impressions. En attendant voici le lien d'un reportage qu'une maman a fait sur ce centre pour le magasine de santé in vivo. https://www.youtube.com/watch?v=kHZ76Bc6Kxg 

  • LA RHIZOTOMIE DORSALE SELECTIVE

    Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité.

     

    En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale.

    Si cette opération élimine la majeure partie de la spasticité définitivement, elle n’améliore pas le raccourcissement des muscles et des tendons qui sont toujours présents. Par contre, elle tendrait à diminuer d’environ 30% la dystonie.

     

    Il a aussi été prouvé dans toutes les études menées à l'étranger, que la SDR permettait d'améliorer grandement l'utilisation des mains et des bras des personnes quadriparésiques peut-être parce que le cerveau est plus disponible maintenant que les jambes sont moins spastiques...

     

    L'humeur aussi des patients opérés s'améliore beaucoup probablement parce qu'ils se sentent mieux dans leur corps, moins "enfermés". La souffrance inhérente à la spasticité disparaît également. Beaucoup d'enfants qui se réveillent après l'opération s'étonnent de ne plus avoir mal aux jambes. Les parents leur disent "mais tu n'as jamais dit que tu avais mal aux jambes ?!". En fait, les enfants ont un genre de douleur diffuse dont ils n'ont même pas conscience en tant que douleur car ils y sont habitués depuis toujours. Les enfants sont donc moins irascibles et moins fatigables.

     

    Les adultes opérés disent qu'il y a une vie avant l'opération et une vie après l'opération : une nouvelle vie moins douloureuse !!!

     

     

     

    L’opération dure environ 4 heures.

     

    Les résultats sont impressionnants (et nombreux) :

     

    Le spécialiste mondial de cette opération est le Dr T.S. Park du Children’s Hospital à St Louis (Missouri, USA). Dr.Park a développé une technique peu invasive qui le distingue des autres. Elle lui permet de n’ouvrir qu’une seule vertèbre (au lieu de 3 ou 4) limitant les risques de scoliose post-opératoire. Il a déjà opéré 3200 enfants en 25 ans. Seulement 2 cas ont généré des complications (non définitives).

     

    Le docteur Park a formé le docteur Haberl, un médecin allemand opérant à Ulm, à sa technique.

    Cette technique a en fait été inventée il y a très longtemps par un allemand. Mais il coupait la totalité des fibres sensitives. Les 80 patients opérés à l’époque n’ont jamais pu récupérer de l’opération. Donc cette technique a été abandonnée. Elle a été reprise par un chirurgien français dans les années 60. Puis par d’autres chirurgiens à travers le monde dont le docteur Park qui l’a encore améliorée. Aujourd’hui, le docteur Park ou le Docteur Haberl ne sectionne au maximum que 65% des fibres sensitives pour permettre aux patients de récupérer. Plus on se rapproche des 65% et plus la rééducation sera longue (mais plus la spasticité aura été éliminée).

     

    Les candidats pour ces opérations sont ceux présentant des formes de diplégies, dont les jambes ont une force relativement bonne. Il opère aussi les quadriparésiques mais qui ont déjà acquis un type de marche aidé ou non.

     

    Par ailleurs, la motivation du patient et de sa famille doit être énorme, surtout en ce qui concerne la conformité au programme de réhabilitation en postopératoire (minimum 1 heure de rééducation par jour pendant au minimum l’année qui suit l’opération).

     

    Et enfin, une telle opération induit un investissement financier conséquent (43 000$ à Saint Louis aux US)…

    L’opération en Allemagne coûte environ 25.000€ à Bonn.

  • don en ligne securise

    Nous avons lancé une cagnotte pour pouvoir offrir à Swan l'opération qui changera sa vie ( la SDR ) . Celle-ci aura pour conséquence de supprimer la spasticité des jambes ( plus de douleurs , plus de déformations osseuses !! ) et un réel espoir que Swan puisse marcher un jour !! Cette opération sera possible quand Swan aura acquit un bon niveau moteur et quand nous aurons réuni les fonds .

     

  • don en ligne securise

    Pourquoi faire un don et à quoi cela va servir ?

    Financer :

    - Du matériel orthopédique

    - Les séances MEDEK

    - Les stages en Pologne

    - L'opération SDR

     

     

  • LES ÉVÉNEMENTS

    Le 25 Avril 2017

     

    A vos agenda !!

    Venez passez une agréable journée en notre compagnie le 11 juin à l'Etang de Cachet au Touches de Périgny 17160.

    Venez entre amis, en famille, pêcher ou juste pour manger, venez comme vous êtes ( c'est comme au McDo mais en mieux lol ) .

     

    L'Etang est entièrement sécurisé pour les enfants ( important pour le stress des parents lol ) jeux enfants sur place, terrain de pétanque pour les amateurs...

     

    C'est notre première manifestation organisée par nos soins, alors on compte sur vous pour faire un carton !! Parlez, diffusez, partagez, likez MAIS SURTOUT VENEZ.

     

    PS: pour s'incrire rien de plus simple

    -vous appelez nous faisons une pré-inscription

    -vous envoyez le formulaire d'inscription et le tour est joué.

    ( retrouvez le bulletin d'inscription sur notre page Facebook )

    Le 7 Décembre 2016

     

    Seguin Moreau, tonnellerie classé parmi les premières mondiales implantées au coeur de la région cognaçaise est partenaire en cette fin d'année de l'association . En effet , Seguin Moreau a fait imprimer des calendriers retraçant l'univers de leur beau métier de tonnelier . Toutes les photos l'illustrant ont été prise au coeur de leur entreprise .

    Un calendrier haut de gamme , à l'image de Seguin Moreau .

    L'intégralité de la somme des ventes est versée directement à l'association. Un grand merci a eux ! Le calendrier est en vente à 10 euros . Tellement peu mais beaucoup pour nous. Vous pouvez d'ores et déjà les réserver, ils seront disponibles au plus tard dans quinze jours . il vous suffit d'envoyer un chèque de 10 euros à l'ordre de " pour que swan marche " à l'adresse suivante :

    pour que swan marche

    les brandes

    16200 Gondeville

    Ils vous seront renvoyés par la poste . Pour ceux qui en voudrait plusieurs nous enverrons le nombre de calendriers correspondant au montant du chèque et à l'adresse indiquée.

  • contactez-nous

    Pour que Swan marche

    Les Brandes

    16200 Gondeville

     

     

     

     

    06 74 57 57 01